Mundo Sano en los medios

Compañías farmacéuticas y organizaciones sin fines de lucro colaboran para proporcionar un tratamiento para que la Hepatitis C sea accesible para pacientes de América Latina

 

[Buenos Aires/Ginebra, Marzo de 2018]- Una nueva colaboración entre compañías farmacéuticas y organizaciones sin fines de lucro permitirá producir y suministrar un nuevo régimen de tratamiento de la hepatitis C, a precios más accesibles para la población en América Latina. Se estima que 3,5 millones de personas viven con esta enfermedad viral en la región, y aproximadamente 325.000 en Argentina. El alto precio de los tratamientos constituye una de las muchas barreras para acceder a una atención adecuada.

En el marco de la colaboración anunciada en el 18 ° Congreso Internacional de Enfermedades Infecciosas (ICID), que se llevó a cabo en Buenos Aires del 1 a 4 de marzo, la compañía farmacéutica egipcia Pharco suministrará los ingredientes farmacéuticos activos para sofosbuvir y el fármaco candidato ravidasvir. Insud Pharma y el Laboratorio argentino Elea registrarán, producirán y distribuirán ravidasvir y sofosbuvir en Latinoamérica. La organización sin fines de lucro dedicada a la investigación y el desarrollo Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi) colaborará con datos de ensayos clínicos y junto con la Fundación Mundo Sano contribuirán con actividades de concientización para maximizar el acceso a un diagnóstico fácil y un tratamiento accesible del virus de la hepatitis C.

“Nuestra ambición es ayudar a desarrollar un nuevo régimen de tratamiento seguro, eficaz y asequible, que permita a los países adoptar un abordaje de salud pública de la hepatitis C,” comentó el doctor Bernard Pécoul, director Ejecutivo de DNDi.

Actualmente, en la Argentina se dispone de un régimen de 12 semanas de tratamiento para la hepatitis C por un mínimo de US$7.000 que es cubierto por el sistema de salud del país; en Chile US$ 12.000 y en Brasil más de US$ 6000. Si bien el costo de fabricar ravidasvir es potencialmente mayor que algunos antivirales de acción directa, gracias al compromiso asumido por todos los integrantes de esta colaboración, se calcula que el precio objetivo de la nueva combinación ravidasvir/sofosbuvir se situará por debajo de los US$500 en América Latina.

Es un orgullo para nosotros contar con Insud Pharma, Elea y Pharco como aliados confiables capaces de registrar y fabricar lo que será un fármaco nuevo de calidad, que podría transformar la dinámica de acceso al tratamiento del virus de la hepatitis C en Latinoamérica,” manifestó la doctora Silvia Gold, presidenta de Mundo Sano.

Ravidasvir es un inhibidor NS5A producido por Pharco, y forma parte de una nueva generación de antivirales de acción directa que están revolucionando el tratamiento de la hepatitis C. Los ensayos clínicos que desarrolla DNDi están probando su uso potencial como tratamiento en combinación con sofosbuvir, un antiviral de acción directa existente, con el objetivo de demostrar su perfil pangenotípico tanto en pacientes que nunca recibieron tratamiento como los que ya han tenido tratamiento, en pacientes cirróticos y no cirróticos, en personas coinfectadas con el virus de la hepatitis C y el VIH, y en personas que se inyectan drogas.

Los resultados completos de seguridad y eficacia de un ensayo clínico de Fase II/III en 301 pacientes en Malasia y Tailandia se publicarán en abril de 2018.

En un ensayo clínico de Fase III anterior en 300 pacientes en Egipto, realizado por Pharco, ravisdavir exhibió una tasa general de cura del 98% en pacientes con el genotipo 4 cuando se lo utiliza en combinación con sofosbuvir.

Esperamos que nuestra colaboración sea conducente a un acceso generalizado al tratamiento seguro, eficaz y asequible para pacientes en Argentina y en toda la región,” comentó el doctor Sherine Helmy, CEO de Pharco Pharmaceuticals.

Elea, como reconocido laboratorio argentino, tiene dentro de sus pilares de fundación el desarrollo de nuevas terapias eficaces, seguras y accesibles para la población.  Este nuevo tratamiento será enteramente producido en nuestras plantas de fabricación en Argentina y estará disponible para todas aquellas personas que padezcan la enfermedad en Argentina y América latina”, afirmó Eduardo Spitzer, director científico de Elea Phoenix.

Los países de la región están adoptando diferentes estrategias para hacer frente al alto precio de este tratamiento. Sin embargo, se presentaron una serie de solicitudes de patentes -que se encuentran pendientes- y que podrían impedir el acceso asequible a sofosbuvir tanto en Argentina como en otros países latinoamericanos, todos los cuales son países de ingreso mediano (MIC), según la clasificación del Banco Mundial. En septiembre de 2017, Malasia, también clasificado en la categoría MIC, emitió una licencia para “uso gubernamental” que permite el acceso a versiones más accesibles de este costoso medicamento. Esta decisión que marca un hito ayudará a las más de 400.000 personas que viven con hepatitis C en Malasia, y podría tener repercusiones importantes en el esfuerzo global a favor del acceso a tratamientos para esta enfermedad viral.

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Feb, 2019

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Noticias Mundo Sano

Celebramos el registro de Benznidazol otorgado por FDA

 

La semana pasada celebramos en la Embajada Argentina en Washington el reciente registro otorgado por la FDA al Benznidazol para su indicación en el tratamiento del Chagas en niños de 2 a 12 años de edad.

Por parte de Mundo Sano asistieron Silvia Gold, Marcelo Abril, Marina Kosacoff, Victoria Periago y Amber Cashwell. Nos acompañaron también Luis Ferrero de Laboratorio Elea y parte del equipo de Exeltis USA: Fernando Mateus, Isabelle Raymond y Sandy Suh.

El encuentro convocó cerca de 40 personas, entre los que participaron distintos miembros de nuestras instituciones aliadas, así como también representantes de organismos internacionales y profesionales de la salud de Estados Unidos.

Este evento se llevó a cabo en el marco de la participación de Mundo Sano en el COR-NTD (Coalition for Operational Research on Neglected Tropical Disease) y en el Congreso de la American Society of Tropical Medicine and Hygiene.

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Feb, 2019

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Científicos del CONICET expusieron en el Simposio Internacional sobre Enfermedades Desatendidas

 

Presentaron sus ponencias sobre Chagas, dengue y chikungunya, ejemplos de estas patologías que afectan a las poblaciones con menor acceso a servicios de salud.

Científicos del CONICET participaron del XVIII Simposio Internacional Sobre Enfermedades Desatendidas, en Buenos Aires, organizado por la Fundación Mundo Sano, en el cual expusieron sobre las principales problemáticas en Chagas, Dengue, Chikungunyay Zika, entre otras.

Las enfermedades desatendidas, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), son un conjunto de patologías infecciosas que afectan a las poblaciones más relegadas en cuanto al acceso a servicios de salud.

Enfermedad de Chagas

Jaime Altcheh, investigador principal del Consejo en el Instituto Multidisciplinario de Investigaciones en Patologías Pediátricas (IMIPP), y  jefe del servicio de Parasitología y Chagas del Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”, que abordó la temática “Experiencia en el Tratamiento del Chagas Pediátrico”. “Los niños son diferentes respuestas terapéuticas y perfiles de eventos adversos que son más leves entre más joven sea el paciente. El mayor problema en la terapia es la formulación de los medicamentos. En nuestro servicio tenemos un plan de desarrollo en este sentido, hacemos ensayos clínicos y estudios farmacocinéticos en niños y adultos y participamos activamente en los registros para organismos internacionales”, explicó.

Además consideró un logro de la comunidad que el paciente ocupe un lugar central desplazando al vector -la vinchuca- como centro de las discusiones. “La mayor parte de los pacientes infectados están en las grandes ciudades”, agregó.

A continuación. Alejandro Schijman del Instituto de Investigaciones en Ingeniería Genética y Biología Molecular, (INGEBI- CONICET), explicó las técnicas de diagnóstico molecular del chagas congénito -que se presenta durante la gestación-. “Es importante para nosotros poder aportar nuevas herramientas desde la biología molecular para ayudar a que se cumplan los objetivos de esta iniciativa”.

“Las herramientas de biología molecular lo que pretenden es mejorar la detección temprana de la infección congénita, trabajando sobre todo con las propiedades de las técnicas moleculares de la alta especificidad y de alta sensibilidad. Una es la PCR (reacción en cadena de la polimerasa) y sus variantes y el otro es el LAMP (amplificación isotérmica mediada por asas (que es más nuevo y de más desarrollo)”, explica.

La Dra. Paula Sartor, Coordinadora Técnica del Programa de Chagas del Ministerio de Salud de la Nación, presente en el seminario explicó que “en Argentina existen aproximadamente 1,5 millones de personas infectadas por Trypanosoma cruzi. De ellas, aproximadamente 380 mil padecerían cardiopatías, capaces de provocar la muerte”. Y se estima que “cada año nacen 1300 niños infectados por transmisión congénita”.

La Presidente de la Fundación Mundo Sano, Silvia Gold, se refirió a la reciente aprobación por la FDA (Food and Drugs Administration) de una de las principales drogas, el Benznidazol, para tratamiento de Chagas en niños: “Este es un hecho histórico, que pone en la agenda internacional a esta enfermedad y olvidada”, afirmó

Desarrollo y transmisión del Dengue, Chikungunya y Zika

En la segunda jornada se hizo espacio para la discusión y la presentación de los avances en las investigaciones y tratamientos de las enfermedades transmitidas por mosquito , la apertura estuvo a cargo del asesor regional de Entomología en Salud Pública de la OPS, y explicó que la presencia del mosquito Aedes Aegypti “transmite cuatro enfermedades de la región, y el riesgo está en casi todos los países”.

En su intervención especial Nicolás Schweigmann, investigador independiente del CONICET,  y profesor adjunto en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA, presentó “Los errores conceptuales que favorecen la proliferación del Aedes Aegypti”, en la cual hizo hincapié en que la acción más importante no es la fumigación, sino que la acción coordinada del control de la proliferación del vector. “Si uno ve un Aedes aegypti adulto, debe hacer una ‘búsqueda del tesoro’ en la manzana para encontrar el criadero, porque estará dentro de un radio de 45 metros. Hay que eliminar los huevos y larvas”, aconsejó.

Por último Laura Harburguer, investigadora asistente del CONICET en el Centro de Investigaciones de Plagas e Insecticidas (CIPEIN, CONICET-CITEDEF), abordó la situación de la resistencia a insecticidas en los mosquitos a nivel nacional. Una cuestión debatida intensamente durantes la jornada por distintos especialista.

Ver nota: http://www.conicet.gov.ar/cientificos-del-conicet-expusieron-en-el-simposio-internacional-sobre-enfermedades-desatendidas/

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Enfermedades desatendidas: el Chagas en el centro de la escena

 

Se realizó el XVIII Simposio Internacional Sobre Enfermedades Desatendidas, organizado por la Fundación Mundo Sano, en donde se hizo foco en el Chagas, Zika y Dengue. Los detalles

Las enfermedades desatendidas son principalmente enfermedades infecciosas que proliferan en entornos empobrecidos, especialmente en el ambiente caluroso y húmedo de los climas tropicales.

Según establece la Organización Mundial de la Salud (OMS), la mayoría son enfermedades parasitarias transmitidas por insectos, como mosquitos, simúlidos, flebótomos, la mosca tsetsé, la vinchuca y las llamadas moscas de suciedad. Otras se propagan por el agua contaminada y el suelo infestado por huevos de gusanos.

Los ciclos de transmisión se perpetúan por efecto de la contaminación ambiental, y esta se ve perpetuada a su vez por las malas condiciones de vida y de higiene.

Trabajar cada día más para hacerle frente a las enfermedades desatendidas, por numerosas razones. Esa fue la propuesta que llevan adelante numerosos científicos, funcionarios, profesionales y técnicos nacionales e internacionales todos los años desde 1997.

Así, la semana última tuvo lugar en Buenos Aires, el XVIII Simposio Internacional Sobre Enfermedades Desatendidas organizado por la Fundación Mundo Sano, donde en un escenario académico, se discutieron y presentaron estrategias para enfrentar los desafíos planteados por las enfermedades desatendidas presentes en la región.

Para la edición de este año la propuesta fue presentar una mirada integral sobre las enfermedades transmitidas por Aedes aegypti y el control de las enfermedades zoonóticas haciendo foco en la enfermedad de Chagas.

Sobre la enfermedad de Chagas, que tiene cura en nueve de cada diez niños cuando se trata durante la fase aguda, y en siete de cada diez tratados en la fase crónica, la doctora Paula Sartor, Coordinadora Técnica del Programa de Chagas del Ministerio de Salud de la Nación, explicó que en Argentina existen aproximadamente 1,5 millones de personas infectadas por Trypanosoma cruzi.

“De ellas, aproximadamente 380 mil padecerían cardiopatías, capaces de provocar la muerte. Y se estima que cada año nacen 1300 niños infectados por transmisión congénita”, explicó Sartor y enfatizó que detectar la transmisión de Chagas de madre a hijo, es el siguiente paso para controlar esta enfermedad olvidada.

Los controles durante el embarazo y en lactantes pueden permitir la detección oportuna y el tratamiento de la enfermedad de Chagas, una infección que en tres de cada diez personas puede causar una grave enfermedad cardíaca y trastornos en el sistema digestivo.

-El diagnóstico en mujeres embarazadas y bebés permite un tratamiento oportuno.

-Nueve de cada diez niños tratados tempranamente se curan, mientras que, sin tratamiento, cerca del 30% desarrollarán patología cardíaca o digestiva.

-Uno de cada 25 argentinos tiene Chagas.

-Durante un encuentro celebrado en Buenos Aires, especialistas de diversas partes del mundo compartieron avances en el manejo de ésta y otras afecciones que continúan siendo un desafío en América Latina.

El doctor Jaime Altcheh, Investigador principal CONICET y Jefe del Servicio de Parasitología y Chagas del Hospital de Niños R. Gutiérrez, explicó que en Argentina se hace el tamizaje universal en embarazadas y en bebés de ocho meses para detectar Chagas y se está trabajando en un documento marco para hacerlo en la región.

“También trabajamos en instaurar una pauta para tratar a las mujeres y niñas en edad fértil, con el fin de reducir la transmisión de madre a hijo durante el embarazo; en nuestro país estamos hablando de unas 450 mil mujeres y niñas”, comentó el experto, quien también es director del Centro Colaborador en Chagas Pediátrico OPS/OMS.

El experto aseguró que en términos sanitarios, humanos y económicos, “tratar la infección por Chagas es muchísimo más beneficioso y económico que tratar una cardiomiopatía chagásica”.

No obstante, los controles obstétricos no estarían alcanzando a la población objetivo y es necesario realizar mayores esfuerzos en ese sentido. El licenciado Marcelo Abril, director ejecutivo de la Fundación Mundo Sano, enfatizó que el diagnóstico y el tratamiento del Chagas son gratuitos en Argentina y sin embargo es una minoría la que accede al tratamiento. “Es importante que los médicos piensen en la posibilidad de Chagas en la consulta, cuando ven a un paciente con síntomas compatibles con esta infección, porque nuestro país es el que tiene más afectados por Chagas en el mundo”, precisó Abril.

Al analizar el impacto que tiene esta enfermedad, no sólo sobre la salud pública, sino también en el aspecto socio-económico, la doctora Zulma Cucunubá Pérez, Post-doctoral Fellow del Departamento de Epidemiología de Enfermedades Infecciosas del Imperial College London, Reino Unido, declaró: “En un estudio que hicimos en Colombia reveló que la enfermedad le cuesta a dicho país unos 24 millones de dólares al año en gastos sanitarios, de los cuales la mayor parte corresponden a la atención de cardiopatías leves y moderadas, dado que el volumen de pacientes es mayor. El 70% de los costos se originan en la atención ambulatoria”.

Según la especialista, “el riesgo de desarrollar cardiopatía en la población general es de 1,8%, mientras que en el paciente con Chagas, el riesgo se cuadriplica”, lo que refuerza la necesidad de tratar la infección.

En lo que respecta a tratamiento, la doctora Silvia Gold, Presidente de la Fundación Mundo Sano, compartió la satisfacción de haber logrado que el benznidazol, desarrollado en Argentina, haya sido aceptado recientemente por la Food and Drug Administration (FDA) de Norteamérica para el tratamiento de Chagas en niños.

“Este es un hecho histórico, que reconoce que el Chagas es un problema de salud pública también en EE.UU, que pone en la agenda internacional a esta enfermedad y olvidada. El benznidazol tiene carácter de droga huérfana, y en este contexto nuestro objetivo es asegurar que se mantenga en el tiempo a un precio accesible y sustentable, es decir garantizar disponibilidad, para que todos los que lo necesiten puedan acceder a él”, afirmó.

Sobre la enfermedad de Chagas

La enfermedad de Chagas es la más frecuente de las enfermedades tropicales transmisibles en América Latina, y está estrechamente vinculada con la pobreza. Es una patología endémica en 21 países de las Américas, aunque las migraciones de personas infectadas pueden llevarla a países no endémicos de América y el Mundo. En los Estados Unidos, por ejemplo, se calcula que ya hay al menos 300 mil casos.

Se trata de una afección sistémica y crónica que puede causar problemas de corazón y del aparato digestivo, con síntomas como mareo, desmayos, palpitaciones, dolor en el pecho, fatiga, estreñimiento y otros.

La infección es producida por el parásito Trypanosoma cruzi, que se transmite a través de un insecto, la vinchuca. Cuando una vinchuca infectada pica a una persona, se alimenta de sangre e inmediatamente defeca sobre la piel.

Al rascarse, la persona provoca lesiones que facilitan el ingreso del parásito al organismo. La infección también se puede transmitir a través de transfusiones de sangre infectada o trasplantes de órganos infectados. Durante el embarazo, una mujer infectada puede transmitir la enfermedad a su hijo por nacer.

Ver nota: https://www.infobae.com/salud/2017/10/12/enfermedades-desatendidas-el-chagas-en-el-centro-de-la-escena/

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La voz del mal de chagas, la enfermedad de América

 
  • Afecta al corazón de forma irreversible en un 20-40% de los casos
  • El Chagas debería descartarse en los latinoamericanos que viven en España

Brigitte Jordan (Santa Cruz, Bolivia, 1984) hace 8 años que se libró de un parásito que pudo haber pasado a sus hijas. Lo contrajo de su madre, en la que tampoco queda ni rastro de una enfermedad potencialmente mortal, propia del continente americano y poco conocida en el nuestro: el mal de chagas.

En las zonas rurales de países como Ecuador, Bolivia, Colombia, Argentina, Perú o Brasil, un insecto portador de un parásito vive escondido, durante el día, en las grietas de las casas de adobe. Por la noche abandona su escondrijo para alimentarse de sangre mientras sus habitantes duermen.

“La vinchuca se te posa. Te introduce el pico con sus dos mandíbulas, que se incrustan mientras busca una vena. Su saliva te adormece. Tú no lo notas. Después de la picadura te rascas y el parásito entra“. Así relata Jordan la forma de adquirir el chagas, por la mordedura de una chinche que en Latinoamérica conocen como vinchuca y que en España aunque existe, no trasmite esta dolencia.

“Las personas que han vivido en esos lugares no recuerdan la picadura en sí. Recuerdan al bicho, apagar la luz y no sentir nada. Al encenderla de nuevo las veían esconderse”, cuenta Jordan.

El mismísimo Darwin describe en El viaje del Beagle cómo fue “atacado” por este insecto. Pero no todas las chinches de estos lugares portan el microorganismo que causa la enfermedad de chagas, el protozoo Trypanosoma cruzi, por lo que quizás Darwin nunca se infectó.

El patógeno, alargado y algo mayor que los glóbulos rojos de la sangre, una vez en el torrente sanguíneo, viaja sin ocasionar ningún daño. Así puede pasar de una madre embarazada a sus hijos o por una transfusión de sangre contaminada a otro paciente.

Asintomático durante mucho tiempo, hasta 20 años, el mal de chagas puede ser mortal cuando ataca al corazón. De ahí el grave peligro de adquirirlo de manera silenciosa. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo hay 7 millones de personas infectadas, de las que sólo el 1% lo sabe.

Muchas personas nunca han oido hablar de chagas “o piensan que se da sólo en el campo. Algunos no creen que puedan tenerlo porque ya llevan mucho tiempo en España”, afirma Jordan.

El desconocimiento, el estigma, la negación o la resignación a padecer el chagas hace que quienes lo contraen no busquen un diagnóstico ni un tratamiento, lo que agrava el problema. “Hay quien sospecha tenerlo y evita hablar de ello. Al que tiene un familiar enfermo o fallecido por esta causa, esa información le bloquea”, destaca Jordan. “A veces no se admite padecerlo por estar relacionado con algo que viene de las zonas rurales de Latinoamérica”.

Aunque endémico en zonas rurales de 21 países de Latinoamérica, Canadá y Estados Unidos, los infectados lo han trasladado a las ciudades. Además, la emigración lo ha llevado a 17 países europeos, a Japón y a Australia, donde no se desarrolla todo el ciclo del parásito, pero los inmigrantes portadores pueden transmitirlo a sus hijos.

España es el segundo país receptor de inmigración latinoamericana, de la cual, hasta 70.000 personas tienen el microorganismo, según la OMS. De ellos, el 80% de los bolivianos que sospechan haberse infectado en algún momento de sus vidas, da positivo en el diagnóstico. En Europa, uno de cada 25 latinoamericanos porta el parásito, de los cuales el 95% lo desconoce.

Mientras no presentan síntomas, estas personas viven con normalidad. El chagas no da la cara hasta que el patógeno se aloja en el corazón y lo engrosa de forma irreversible, lo que ocurre en el 20-40% de los casos. Para entonces es tarde, ya existe un daño cardíaco o la muerte sobreviene de forma súbita.

“Cuando veo a personas que tienen afectación cardiaca, hijos con el corazón dañado, un familiar que ha fallecido a causa del chagas o toda la familia infectada, entonces pienso que lo mío es poco transcendental. A mí solo me diagnosticaron la enfermedad y mi historia no es nada en comparación con otras más graves”, atestigua Jordan.

Un análisis de sangre puede alertar a los posibles afectados para que tomen el tratamiento a tiempo y se prevengan los daños. Esto es lo que hizo Brigitte Jordan antes de ser madre. Ahora, sana y con dos hijas, ha dedicado su vida a informar a otros del peligro que corren, como agente de salud de la Fundación Mundo Sano.

Por ello, esta boliviana ha conocido de primera mano muchos casos de chagas. Jordan, que se hace eco de las voces del mal de chagas, relata cómo la desinformación provoca nuevos contagios. “El padre de Ana falleció por chagas. Ella vino de Santa Cruz pero no pensaba que tuviera que hacerse la prueba. Sin embargo, cuando tuvo una niña se lo transmitió durante el embarazo. Sólo cuando vio que su hija daba positivo se alarmó”, sostiene Jordan.

La información es imprescindible cuando el miedo impide que se salven del daño familias enteras, como la de Alejandro. Procedente de Bolivia, su hermano falleció a los 30 años por culpa del chagas. Toda la familia lo padece. “Mejor no hablo de ello, ni me someto al tratamiento, no vaya a ser que despierte al parásito y me coma”, decía este hombre cuando estaba vivo. “Eso es no aceptar la enfermedad”, recalca Jordan. El mismo Alejandro, reacciona igual. “Al morir su hermano, no quiso saber del tratamiento hasta que sintió un dolor”, insiste. Ahora lleva un marcapasos.

Los profesionales sanitarios recomiendan encarecidamente a estas personas que soliciten un diagnóstico. La probabilidad de desarrollar la afección sin presentar síntomas es alta. Cuando aparecen, los órganos ya están afectados. Algunos incluso esperan “hasta que el síntoma les lleve al médico”, reitera Jordan.

El mayor temor de esta mujer que intenta llegar a una población desconocedora del peligro que corre es precisamente llegar demasiado “tarde”, una palabra que ha escuchado de algún enfermo.

Un día, en un evento al que acudieron muchos bolivianos, Jordan repartía panfletos sobre esta dolencia, la prueba gratuita para detectarla y la existencia del tratamiento. “Entré en un hotel”, comienza a narrar. “Había mucha gente. Un chico de entre 30 y 40 años me dijo que había llegado tarde para él. Ya había sufrido un infarto a causa del chagas”, cuenta con tristeza. “Me dejó fría. Sentí no haber llegado a tiempo para esa persona”.

Las campañas de información y los análisis (los llamados cribados) de Mundo Sano se suceden a lo largo del año en Madrid, Valencia y Murcia. Para llegar a este colectivo se publican anuncios en periódicos y emisoras de radio o se acude a plazas, fiestas, partidos de fútbol o eventos de la comunidad latinoamericana. La misma embajada de Bolivia, el teléfono de la esperanza, o el boca a boca de los afectados contribuyen a su difusión.

Desde que comenzaron los cribados en 2011, hasta 4.875 personas se han sometido a las pruebas, en las que casi 1.000 personas, un 20%, han dado positivo. “Estar diagnosticados nos hace visibles”, asevera Jordan.

Al último de estos eventos organizado en Madrid asistieron 260 latinoamericanos, como María Fernanda, una boliviana de mediana edad que ha vivido varios años en España con sus hijos. Ellos han vuelto a Bolivia. “Vinieron de chicos, se van de mayores”, menciona esta mujer. “Mi familia es del campo y es posible que tengan el chagas”, añade. “Me hago la prueba porque siempre es mejor prevenir que curar”.

Juan, un ecuatoriano residente en España desde 1998, aunque aún no tiene los resultados, ya se siente más tranquilo. “Ahora sé que todo está controlado. Ya ellos se encargan”, afirma con una emoción contenida. Tras años de incertidumbre, este hombre ha dado el paso para conocer la verdad sobre su salud y se dispone a estar “en buenas manos”.

Sin embargo, este colectivo vive con angustia el riesgo de perder sus empleos al solicitar un día libre para hacerse el análisis o al comunicar los resultados. Una latinoamericana que cuidaba a una persona de avanzada edad fue despedida cuando admitió tener el parásito. “Dijeron que la señora estaba delicada y podía contagiarse. Se habían informado por internet. A saber qué leyeron”, sostiene Brigitte Jordan.

Por otro lado, desde España, estos resultados evitan la muerte de familiares que se encuentran en Latinoamérica, como los de Laura, una mujer procedente de Santa Cruz. Su padre falleció de chagas a los 40 años. A ella también se lo diagnosticaron. “Avisó a su familia, que estaba en Bolivia, para que se hicieran la prueba”, asegura Jordan.

Para entonces su madre y su hijo más joven, de veinte años, ya tenían afectación cardíaca. Ahora todos han sido tratados y están bajo control médico. El proyectoBarrios comprometidos con chagas, de Mundo Sano, alerta a las familias de los afectados en sus países de origen para que contacten con su médico y se hagan las pruebas.

“Queremos transformar la realidad de las personas afectadas por estas enfermedades, pero no creemos que esto lo pueda hacer una fundación. Esta es una función de las políticas públicas de salud. Nuestro objetivo es colaborar con ellas” comenta Silvia Gold, fundadora de Mundo Sano.

La fundación mantiene convenios con el Ayuntamiento de Madrid o la Organización Mundial de Salud (OMS). Estos acuerdos ayudan a diagnosticar a la población que reside en España y ha adquirido el parásito en sus países de origen. “Nosotros no podemos ir a buscar a los pacientes, pero tenemos que ayudar a que la salud pública los encuentre”, explica Gold.

“Y es importante que se haga porque si no, la enfermedad no tiene nombre, no tiene cara. Uno a veces se pregunta qué falla para que la gente no la tome en serio. Cuál es el estigma que la mantiene tan oculta” se pregunta Gold.

Silvia Gold, a quien pertenece el grupo Chemo, que comercializa uno de los medicamentos para chagas, pone de manifiesto la denominación de enfermedad olvidada o desatendida de esta dolencia, que recibe ese nombre por la poca atención que le prestan autoridades y farmacéuticas.

Ver nota: http://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2017/10/09/599f11d8468aebaa1d8b4593.html

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XVIII SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES DESATENDIDAS

 

EL CHAGAS Y SU DIAGNOSTICO

Los controles durante el embarazo y en lactantes pueden permitir la detección oportuna y el tratamiento de la enfermedad de Chagas, una infección que en tres de cada diez personas puede causar una grave enfermedad cardíaca y trastornos en el sistema digestivo. Así lo afirmaron expertos reunidos en el XVIII Simposio International Sobre Enfermedades Desatendidas, organizado por la Fundación Mundo Sano.
La enfermedad de Chagas tiene cura en nueve de cada diez niños cuando se trata durante la fase aguda, y en siete de cada diez tratados en la fase crónica.1 La Dra. Paula Sartor, Coordinadora Técnica del Programa de Chagas del Ministerio de Salud de la Nación, explicó que “en Argentina existen aproximadamente 1,5 millones de personas infectadas por Trypanosoma cruzi. De ellas, aproximadamente 380 mil padecerían cardiopatías, capaces de provocar la muerte”. Y se estima que “cada año nacen 1300 niños infectados por transmisión congénita”.
El Dr. Jaime Altcheh, Investigador principal CONICET y Jefe del Servicio de Parasitología y Chagas del Hospital de Niños R. Gutiérrez, explicó que “en Argentina se hace el tamizaje universal en embarazadas y en bebés de ocho meses para detectar Chagas y se está trabajando en un documento marco para hacerlo en la región (…) como así también en instaurar una pauta para tratar a las mujeres y niñas en edad fértil, con el fin de reducir la transmisión de madre a hijo durante el embarazo; en nuestro país estamos hablando de unas 450 mil mujeres y niñas”, comentó el experto, quien también es director del Centro Colaborador en Chagas Pediátrico OPS/OMS, asegurando que en términos sanitarios, humanos y económicos, “tratar la infección por Chagas es muchísimo más beneficioso y económico que tratar una cardiomiopatía chagásica”.
No obstante, los controles obstétricos no estarían alcanzando a la población objetivo y es necesario realizar mayores esfuerzos en ese sentido. El Lic. Marcelo Abril, director ejecutivo de la Fundación Mundo Sano, enfatizó que “el diagnóstico y el tratamiento del Chagas son gratuitos en Argentina y sin embargo es una minoría la que accede al tratamiento. Es importante que los médicos piensen en la posibilidad de Chagas en la consulta, cuando ven a un paciente con síntomas compatibles con esta infección, porque nuestro país es el que tiene más afectados por Chagas en el mundo”.
Al analizar el impacto que tiene esta enfermedad, no sólo sobre la salud pública, sino también en el aspecto socio-económico, la Dra. Zulma Cucunubá Pérez, Post-doctoral Fellow del Departamento de Epidemiología de Enfermedades Infecciosas del Imperial College London, Reino Unido, declaró que “un estudio que hicimos en Colombia reveló que la enfermedad le cuesta a dicho país unos 24 millones de dólares al año en gastos sanitarios, de los cuales la mayor parte corresponden a la atención de cardiopatías leves y moderadas, dado que el volumen de pacientes es mayor. El 70% de los costos se originan en la atención ambulatoria”. Según la especialista, “el riesgo de desarrollar cardiopatía en la población general es de 1,8%, mientras que en el paciente con Chagas, el riesgo se cuadriplica”, lo que refuerza la necesidad de tratar la infección.
En lo que respecta a tratamiento, la Dra. Silvia Gold, Presidente de la Fundación Mundo Sano, compartió la satisfacción de haber logrado que el benznidazol, desarrollado en Argentina, haya sido aceptado recientemente por la Food and Drug Administration (FDA) de Norteamérica para el tratamiento de Chagas en niños: “Este es un hecho histórico, que reconoce que el Chagas es un problema de salud pública también en EE.UU, que pone en la agenda internacional a esta enfermedad y olvidada. El benznidazol tiene carácter de droga huérfana, y en este contexto nuestro objetivo es asegurar que se mantenga en el tiempo a un precio accesible y sustentable, es decir garantizar disponibilidad, para que todos los que lo necesiten puedan acceder a él”, afirmó.
Enfermedad de Chagas Es la más frecuente de las enfermedades tropicales transmisibles en América Latina, y está estrechamente vinculada con la pobreza. Es una patología endémica en 21 países de las Américas, aunque las migraciones de personas infectadas pueden llevarla a países no endémicos de América y el Mundo.2 En los Estados Unidos, por ejemplo, se calcula que ya hay al menos 300 mil casos.
Es una afección sistémica y crónica que puede causar problemas de corazón y del aparato digestivo, con síntomas como mareo, desmayos, palpitaciones, dolor en el pecho, fatiga, estreñimiento y otros.
La infección es producida por el parásito Trypanosoma cruzi, que se transmite a través de un insecto, la vinchuca. Cuando una vinchuca infectada pica a una persona, se alimenta de sangre e inmediatamente defeca sobre la piel. Al rascarse, la persona provoca lesiones que facilitan el ingreso del parásito al organismo. La infección también se puede transmitir a través de transfusiones de sangre infectada o trasplantes de órganos infectados. Durante el embarazo, una mujer infectada puede transmitir la enfermedad a su hijo por nacer.

1 Programa Nacional de Chagas. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/chagas/index.php/institucional/diagnostico

2 Organización Panamericana de la Salud (OPS). Disponible en: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=5856&Itemid=41506&lang=es

 

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Chagas: justo reconocimiento

 

Carlos Justin Chagas (1879-1934), médico brasileño, fue quien descubrió la enfermedad que lleva su nombre y que es producida por el protozoo Trypanosoma cruzi. El “mal de Chagas” ha venido afectando severamente nuestro país y otros de América del Sur y Central, al igual que México y Estados Unidos. El primero y principal agente de la enfermedad es la vinchuca. La segunda vía de contagio, llamada vertical, se da a través de una embarazada enferma de ese mal que lo transmite al hijo. La tercera vía puede ser una transfusión. La infección no presenta síntomas inmediatos, puede tardar años en revelarlos y, cuando ocurre, ya ha quedado muy afectado el organismo.

Tras dos años de labor, el grupo Chemo, en unión con el Laboratorio Elea, de nuestro país, logró en Estados Unidos la autorización de un medicamento eficaz para ser aplicado en el tratamiento de la enfermedad de Chagas. La decisión fue adoptada por parte de la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) del país del Norte con relación al benznidazol, primer fármaco aprobado para tratar este mal.

Tal innovación terapéutica ya estaba disponible a través de los centros para el control y la prevención de enfermedades, pero necesitaba que se formalizara la definición de la FDA.

Son varios los grupos que pueden compartir la satisfacción del reconocimiento logrado por el fármaco. Por una parte, la Fundación Mundo Sano que preside Silvia Gold-, unida al grupo Chemo y a Exeltis, en el país del Norte, también gravitó la iniciativa denominada Medicamentos para Enfermedades Olvidadas.

Es evidente que se han dado pasos muy meritorios en nuestro medio a fin de combatir el mal de Chagas, esfuerzo que ahora alcanza un justo reconocimiento más allá de nuestras fronteras, ya que se trata de un avance que honra a la ciencia médica y a la industria farmacéutica nacional.

Ver nota: http://www.lanacion.com.ar/2060021-chagas-justo-reconocimiento

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Socios en la vida y en la oficina: un psiquiatra y una bioquímica crearon un imperio empresarial

 

Hugo Sigman y Silvia Gold fundaron Grupo Insud, un grupo diversificado en industrias como la farmacéutica, la biotecnología y la producción audiovisual.

¿Cómo un psiquiatra y una bioquímica que escapaban del país formaron uno de los más grandes imperios empresariales argentinos? La respuesta la tiene el padre de ella, o el suegro de él, quien con un préstamo “generoso” ayudó a que Hugo Sigman y Silvia Gold fundaran Grupo Insud durante su exilio en Barcelona. Hoy, la compañía cuenta con inversiones en biotecnología, agronegocios y las industrias farmacéutica y cultural, entre otros sectores.

El padre de Gold fue una figura clave en los primeros pasos de la compañía. Sigman lo describió como “una gran influencia” en su vida y una persona que “jugó un rol decisivo” en su cambio de profesión. Narró: “Cuando llegamos a Barcelona teníamos la situación económica de un joven psiquiatra y una joven bioquímica. Mi suegro nos hizo un préstamo súper generoso de US$ 400.000 y, además, se encargó de viajar conmigo y presentarme a todos sus amigos en Europa, a los que les decía: «Si le das crédito a Hugo, es como dármelo a mí». De esa manera, mi potencial se amplió muchísimo”.

Para Gold, en cambio, empezar su proyecto con Sigman fue un paso más en una carrera profesional con un rumbo ya definido. “Para mí el modelo era trabajar en familia -dijo-. Cuando yo empecé en la empresa de mis padres, había toda una jerarquía que había que respetar. El compromiso y el esfuerzo en la empresa familiar era grand

Cuando el proyecto ya estaba encaminado, la bioquímica contó que esas “24 horas juntos” que obligaron al matrimonio a replantear las pautas de convivencia también le dieron a ella muchos beneficios. Explicó que, como tuvo hijos cuando era muy joven, debió combinar el rol de madre con el de empresaria, y que el hecho de trabajar siempre en una empresa familiar le permitió alternar horarios y dividir tareas más fácilmente. “A mí me dio mucha libertad para manejar los tiempos. Pude hacer una carrera con mucha más prioridad puesta en lo profesional”, apuntó.

Dentro de esas “24 horas” pasó de todo, narró Gold. “A la 1 de la mañana, Hugo me despertaba para preguntarme si un cliente había pagado, y no había computadora en esa época. Una vez, el día de nuestro aniversario de casamiento, él estaba en Colombia arreglando un lío de un embarque de amoxicilina. Me suena el teléfono a las 7 de la mañana y yo pensé: «Qué amor, cómo se acordó». Lo atiendo, ilusionada, y me dice: «Anotá. Tenés que llamar a Gabriel para que te mande la copia de…». Bueno, cuando terminó le recordé que era nuestro aniversario y lo felicité”, relató entre risas.

Hace poco más de una década, llegó el momento de ceder la conducción de la compañía a uno de sus hijos, Leandro. “Él es economista y empezó a trabajar a los 18. Pasó por toda la empresa y conoce los detalles más elementales. Fue visitador médico, se cambió el apellido para que no lo reconozcan, trabajó como repositor en un supermercado, vivió en Australia y Estados Unidos”, describió Sigman.

La sucesión fue “un proceso complejo” para él. Al principio la distancia fue útil: “Yo tenía conciencia de que tenía que dejarle a mi hijo el lugar y, de hecho, los primeros cuatro años, él estuvo en España y Silvia y yo nos fuimos a vivir a Suiza, porque yo no quería estar en el mismo lugar, porque sabía que la gente se iba a referenciar más conmigo que con Leandro”. A su vez, el psiquiatra contó que se “enojaba interiormente” cuando su hijo le preguntaba algo de la compañía a otra persona. “A pesar de que yo estaba en Suiza, Leandro sentía mi aliento en su nuca permanentemente”, detalló. “En esos años difíciles con mi hijo, me quería descargar y lógicamente lo hacía con mi mujer, pero nunca encontraba solidaridad en Silvia porque yo le hablaba mal de Leandro y ¡ella es la mamá de Leandro!”, recordó Sigman.

Más allá del inicio un tanto complicado, el matrimonio logró transformar la sucesión en algo positivo: “Yo me sentía con ganas de trabajar y tenía muchas asignaturas pendientes en mi vida. Me volqué al campo de la actividad cultural y a la biotecnología, empecé a desarrollar actividades que satisficieran mis aspiraciones. Lo que para mí fue un trauma al principio se transformó en una oportunidad de vida extraordinaria”, expresó. De ese modo, la sucesión fue la “culpable” de que el Grupo Insud se diversificara y agrandara su tamaño.

Gold también recordó la sucesión y dijo que le costó “mucho menos”, porque mientras su marido ocupaba el rol de “conductor” de la compañía, ella fue buscando su propio espacio: la Fundación Mundo Sano, que crearon su padre y ella continúa hoy. “Creo más en los valores que en la genética. Considero que lo que une a una familia es la comunidad de valores”, reflexionó la bioquímica.

Para terminar, el matrimonio recordó un momento en el que les hicieron una oferta para comprar Grupo Insud. “Nos reunimos con nuestros tres hijos y ellos nos dijeron que tenían una identificación con la compañía y que preferían no venderla”, narró Sigman con orgullo, y Gold concluyó: “Si no la siguen los hijos, la compañía no tiene futuro. Ese día nos quedamos contentos, porque que la empresa continúe es una gran alegría”.

La difícil tarea de la sucesión

Hugo Sigman

“Yo tenía conciencia de que tenía que dejarle a mi hijo el lugar y, de hecho, los primeros cuatro años, él estuvo en España y Silvia y yo nos fuimos a vivir a Suiza, yo no quería estar en el mismo lugar”

Silvia Gold

“Creo más en los valores que en la genética. Considero que lo que une a una familia es la comunidad de valores […] Cuando yo empecé en la empresa de mis padres, había una jerarquía que había que respetar. El compromiso y el esfuerzo en la empresa familiar era grande”

Ver nota: http://www.lanacion.com.ar/2059988-socios-en-la-vida-y-en-la-oficina-un-psiquiatra-y-una-bioquimica-crearon-un-imperio-empresarial

Nota relacionada: http://www.lanacion.com.ar/2059987-con-el-negocio-en-el-adn

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Un medicamento argentino que aprobó hoy la FDA cambia el paradigma contra el Mal de Chagas en niños

 

El benznidazol es el primer medicamento en ser aprobado en los Estados Unidos para tratar la enfermedad que afecta a ocho millones de personas en el mundo, de las cuales 1,5 millones viven en la Argentina. La historia de una innovación científica que nació en el país.

La mayor potencia que contiene un fármaco en su interior además de horas y horas de investigación, puro pensamiento y trabajo científico de excelencia es que puede cambiar la vida común de las personas.

Así se postula el nuevo fármaco benznidazol que este jueves fue aprobada su solicitud de existencia y circulación por la Administración de Alimentos y Fármacos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) y que participaron en su produccción Grupo ChemoFundación Mundo Sano y Grupo Insud.

Se trata del primer medicamento aprobado por la FDA para tratar la enfermedad de Chagas que afecta a cerca de ocho millones de personas en el mundo -de acuerdo a cifras de la Organización Mundial de la Salud-, de las cuales 1,5 son habitantes de la Argentina. Y uno de los aspecto más auspiciosos de la resolución de la FDA fue conceder la autorización para el uso de benznidazol en niños de 2 a 12 años de edad.

La enfermedad tiene carácter de grave: influye en el corazón y el tubo digestivo a través del parásito Trypanosoma Cruzi transmitido por un insecto. Se calcula que menos del 1% recibe tratamiento. La afección es asintomática durante muchos años: las personas suelen fallecer por problemas cardiovasculares o de forma súbita. De hecho, la Coalición Global de la Enfermedad de Chagas denuncia que al ritmo actual se tardarían 300 años en abordar a aquellas personas que necesitan tratamiento.

Promete profundizar el trabajo con la agencia sanitaria de los Estados Unidos para expandir la indicación. El dictamen aspira generar un cambio de paradigma, un avance decisivo en la lucha contra la enfermedad. Proporciona, a la vez, una exposición y concientización que el Mal de Chagas carece.

Según la OMS, es una de las 17 enfermedades olvidadas y desatendidas del planeta; y son varias campañas acumuladas que bregan por derribar las barreras de desconocimiento existentes: la falta de acceso a diagnóstico y tratamiento de las personas que la sufren.

El gen del avance contra la enfermedad se crió en la Argentina. En los albores de 2011, el Ministerio de Salud convocó a la industria farmacéutica para que produjera un medicamento capaz de combatir el Chagas, luego de que se acabaran los medicamentos que la trataban. La devolución de la enfermedad a la agenda médica mundial inspiró el compromiso y la responsabilidad de la Fundación Mundo Sano de concretar, en tiempo récord, la fabricación de benznidazol bajo normas de Buenas Prácticas de Manufactura (GMP, por sus siglas en inglés), para que el medicamento permaneciera a disposición de los pacientes.

Silvia Gold, Presidente de Mundo Sano, filántropa y bioquímica argentina que dedicó su vida profesional a exponer la naturaleza del Mal de Chagas, exigía: “Existen motivos para ser optimistas: hoy contamos con guías de tratamiento actualizadas, con el medicamento disponible y con mejores condiciones de control vectorial. Sin embargo, en Argentina viven hoy más de un millón y medio de personas infectadas con esta enfermedad; la gran mayoría no accede ni al diagnóstico ni al tratamiento. Hay que poner el foco en el mensaje a la población: el diagnóstico de la enfermedad de Chagas no debe ser una amenaza sino un camino al tratamiento. El ciudadano tiene que conocer su derecho”.

Hoy festeja: “Es un gran paso adelante en nuestros esfuerzos para derribar las barreras al tratamiento contra la enfermedad de Chagas. Esto es posible gracias a los médicos que luchan por los pacientes cada día, y a los investigadores y los expertos que trabajan diligentemente para ampliar el conocimiento y la comprensión de esta compleja enfermedad. Es un privilegio celebrar este hito junto a una comunidad apasionada y dedicada. Nuestra labor no ha concluido aún, y continuaremos trabajando de forma conjunta para contribuir a transformar la vida de las personas que sufren la enfermedad de Chagas”.

El grupo INSUD realizó la producción del principio activo, mientras que el Laboratorio Elea se encargó de la fabricación del medicamento. Fueron cruciales los aportes de datos clínicos de los médicos argentinos referentes en la enfermedad. El benznidazol fue aprobado en febrero de 2012 y en marzo el Ministerio de Salud y Mundo Sano recibieron el primer lote del medicamento. Un año después, la OMS lo incorporó al Listado de Medicamentos Esenciales.

Ver nota: http://www.infobae.com/salud/2017/08/31/un-medicamento-argentino-que-aprobo-hoy-la-fda-cambia-el-paradigma-contra-el-mal-de-chagas-en-ninos/

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FDA aprueba producto, Sigman

 

La FDA le levantó el pulgar a una nueva droga. Se trata de benznidazol, del Grupo Chemo, propiedad de Hugo Sigman.

El producto, que se comercializa en la Argentina desde hace más de una década, es el primer tratamiento aprobado en Estados Unidos para tratar la Enfermedad de Chagas. El organismo regulatorio le dio el visto bueno para ser utilizado en niños de 2 a 12 años.

La FDA aprobó benznidazol bajo el programa de aprobación acelerada. A su vez, le otorgó la designación de revisión prioritaria y de droga huérfana.

La compañía había solicitado la aprobación de la FDA en junio del 2016. Por ese entonces se había comprometido junto a la ONG Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi), y la fundación Mundo Sano, a dedicar la mitad de los ingresos a acciones en beneficio de pacientes con Chagas. Ver comunicado.

En la Argentina el medicamento se comercializa bajo el nombre de Abarax, y lleva el sello del nacional Elea.

Ver nota: http://www.pharmabiz.net/fda-aprueba-producto-sigman/

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