Mundo Sano en los medios

Chagas, una enfermedad de la que poco se habla

 

Argentina tiene la mayor cantidad de personas infectadas en Latinoamérica. La desinformación, el diagnóstico tardío y el inclumplimiento de normas son los grandes obstáculos a combatir para erradicar el mal. Cómo afecta a bebés, niños y adolescentes.

Descubierto en 1909, el Chagas es una enfermedad que afecta a 7 millones de personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Con 1,5 millones de casos, el país es el que suma más enfermos de Latinoamérica. En el Día Nacional por una Argentina Sin Chagas, desde ElAuditor.info dialogamos con diferentes actores sobre el panorama actual y lo que falta para ponerle fin a esta deuda pendiente.

Ruth tiene 31 años, es argentina, diseñadora gráfica e ilustradora. En 2012 se enteró que tenía la enfermedad cuando fue a donar sangre. En su familia hubo varios casos y un tío falleció por la enfermedad. “Fue muy impactante porque lo vimos sufrir un montón. En mi entorno era un tabú. Cuando los análisis me dieron positivos me puse muy mal, pensé que me iba a morir, hasta que un infectólogo me dio información y me hizo cambiar la mirada”.

El Chagas es causado por el parásito Trypanosoma cruzi que se transmite a través de la picadura de la vinchuca. Puede contagiarse ser por transfusión de sangre, donación de órganos o de la madre al bebé durante el embarazo. La enfermedad no siempre presenta síntomas, pero es importante que se controle ya que puede generar problemas cardíacos y alteraciones digestivas.

“Llevo una vida normal. Me controlo todos los años como un chequeo anual. Me dijeron que si hacía un tratamiento, el día de mañana, si quería tener un hijo podía cortar la transmisión. Son dos meses de tratamiento por única vez y la medicación es gratuita”, expresó Ruth.

Según la OMS, a nivel mundial nacen alrededor de 9.000 niños con esta afección, de los cuales 1.200 corresponden a nuestro país, siendo de esta forma la vía de transmisión con tasas más altas. En 2018, la Auditoría General de la Nación publicó un informe de seguimiento donde alertaba sobre la situación.

La enfermedad en bebés y niños
Muchas mujeres no acceden a los testeos por falta de información, desconocimiento o vergüenza. La enfermedad es curable en niños y adolescentes. Pero no así en la adultez.

“Necesitamos hablar del Chagas, porque no discrimina ni clase social, ni origen, ni edad. Hablemos más que nunca ya que podemos mejorar la calidad de vida de la gente y prevenir riesgos. Más que nada en los niños. Hay que romper el muro”, indicó Ruth y resaltó que hay mucha desinformación “hasta en médicos”.

Ningún Bebe con Chagas es una iniciativa de Mundo Sano que surgió a partir de la XXVII Cumbre Iberoamericana, con el objetivo de que para 2030 no queden niños sin diagnosticar ni tratar.

Vivir con Chagas es una problemática a largo plazo ya que es silenciosa. Un niño o niña no tratado en tiempo y forma tiene posibilidad de tener problemas cardíacos o gástricos a medida que va creciendo”, mencionó Diego Weinberg, biólogo y subgerente de programas y proyectos de la fundación Mundo Sano.

Chagas, una enfermedad de la que poco se habla
Para prevenir que nazcan niños con esta afección, es necesario el estudio y tratamiento de las mujeres antes de quedar embarazadas. Otra de las formas, es el diagnóstico del niño a partir de los 10 meses, con tratamiento y seguimiento. “En esta ventana temporal, entre el nacimiento y el décimo mes, el sistema de salud suele perderle el rastro al recién nacido para volver a diagnosticarlo y también para tratar a la madre”, informó Weinberg.

Hoy por hoy las tasas de detección son muy bajas y más bajas son las de tratamiento. Un niño o adolescente tratado tiene una altísima probabilidad de curarse completamente y, en el caso de las mujeres, si bien no es curable, lo que disminuye es la posibilidad de que le transmitan a sus hijos durante el embarazo”, agregó Weinberg.

Según datos del Ministerio de Salud de la Nación en 2019 se estudiaron en todo el país 250 mil mujeres embarazadas, en 2020 se testearon 180 mil y sólo en el primer trimestre de 2021 llevaban realizados 24 mil estudios.

Buenos tratamientos ante un diagnóstico precoz
Jaime Altcheh es médico pediatra del servicio de Parasitología y Chagas Hospital de Niños Dr. R. Gutiérrez, equipo con el cual investigaron el uso de “Nifurtimox”, medicamento efectivo para tratar la patología hasta los 18 años de edad. Ahora se encuentran a la espera de su lanzamiento en Argentina.

“Hay mucho camino recorrido, en los últimos diez años se avanzó, se obtuvo evidencia científica de calidad, formulaciones pediátricas de las medicaciones existentes, solo necesitamos que el sistema de salud mejore para hacer el tratamiento en tiempo y forma para todos los niños infectados”, explicó el médico pediátra. En el Hospital Gutiérrez ofrecen atención, diagnóstico y tratamiento de forma gratuita.

La mayor parte de los infectados viven en las grandes ciudades. Según señaló Altcheh, esto se da por el fenómeno migratorio y comentó que un tercio se hace diagnóstico y muy pocos se someten a tratamiento adecuado.”Hay un déficit importante entre diagnóstico y tratamiento. Hemos puesto en evidencia y formulado toda la información necesaria para que los pacientes reciban un adecuado tratamiento, pero el sistema no genera los controles necesarios para aplicarlo”, remarcó el especialista.

Transmisión Vectorial
Otra de las grandes vías de transmisión es la vectorial. Mientras países vecinos lograron la certificación libre de transmisión vectorial domiciliaria, como Brasil, Uruguay y Paraguay, en Argentina hay nueve provincias con contagios por vinchucas. San Juan es una de ellas.

“Tenemos las dos vías de transmisión. Y dentro de las vías vectoriales estamos muy complicados, en estos últimos cinco años hemos notificado cuatro casos agudos vectoriales. Tres de ellos en zonas densamente pobladas”, aseveró Liliana Salvá, titular del Programa de Control de Vectores de la provincia.

Formosa, Chaco, Catamarca, Salta, La Rioja, Mendoza, San Juan, Córdoba y Santiago del Estero aún tienen transmisión vectorial.
Formosa, Chaco, Catamarca, Salta, La Rioja, Mendoza, San Juan, Córdoba y Santiago del Estero aún tienen transmisión vectorial.
Con recursos materiales y humanos moderados, San Juan enfrenta la transmisión de la enfermedad. “Tenemos los 19 departamentos endémicos y esto implica casi 180 localidades, excluyendo la capital donde se núclea la mayor cantidad de población y de viviendas. Tenemos 160 mil viviendas en el Gran San Juan. El recurso para hacer la evaluación y fumigación es una dificultad enorme”, resaltó Salvá.

La funcionaria describió que están trabajando en departamentos de las zonas periféricas, con evaluación, fumigación y relevamiento de datos. Además realizan tareas de diagnóstico. El programa cuenta con un consultorio cardiológico desde donde hacen seguimiento los casos crónicos y a recién nacidos de madres positivas. “Es necesario un abordaje integral, no solamente desde el aspecto biomédico sino también social. Estamos evolucionando socialmente como para abordar esta enfermedad sin prejuicios”, sostuvo.

¿Qué falta para poder terminar con el Chagas?
Hay varias razones por las que aun no se ha podido erradicar el Chagas en nuestro país, pero entre las grandes faltas se destacan la persistencia de los prejuicios, la baja de ejecución del presupuesto y la falta de reglamentación de la Ley 26.281. Para Francisco Rodríguez Abinal, abogado y coordinador del programa Derechos Sociales de la Niñez de la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ), la reglamentación traería más precisión en el cumplimiento de la normativa.

“Si bien es completamente aplicable desde su sanción y entrada en vigencia hace 14 años, sin la reglamentación deja abierto espacios a la interpretación”, remarcó Rodríguez Abinal. Un ejemplo de esto es que la normativa establece la obligatoriedad de generar políticas educativas asociadas al Chagas. “El Ministerio de Educación por motus propio no lo adoptó aún en su currícula. Sería un avance positivo si la reglamentación diera más precisiones acerca de cómo implementar el marco legislativo en las 24 jurisdicciones de una forma más homogénea”, sugirió el integrante de ACIJ.

En 2020 desde ACIJ junto a 15 organizaciones solicitaron su reglamentación al poder Ejecutivo Nacional. En aquel entonces la respuesta fue que se había iniciado un proceso que constaba de cuatro etapas. Según comunicó Rodríguez Abinal, el Ministerio de Salud de la Nación acaba de terminar su trabajo interno de redacción, “ahora debería comenzar una etapa de discusión con las organizaciones de la sociedad civil. Este viernes 27 de agosto será la primera presentación con respectos este tema”.

Baja ejecución presupuestaria
Las partidas presupuestarias asignadas este año a programas relacionados con la patología fueron las más altas de los últimos años, pero su ejecución es baja. “Vemos con mucha preocupación la falta de ejecución del presupuesto destinado a los programas para prevenir, diagnosticar, tratar y controlar el Chagas, que son los que garantizan el derecho al acceso a la salud de las personas. Viene con una subejecución muy alta. El promedio que nosotros sacamos es que es de un 15% constante entre 2013 y 2020”, enunció Rodríguez Abinal.

Según informaron desde ACIJ, la actividad Control de Enfermedades Transmisibles por Vectores tiene una subejecución del 74,21%, el programa Prevención y Atención Integral de la Enfermedad de Chagas del 95,10%, y el de Fortalecimiento de la Interrupción de la Transmisión Vectorial del Chagas, (préstamo FONPLATA), tiene una subejecución del 94,85%.

“No solamente tenemos que el presupuesto no fue ejecutado a nivel monetario sino que además las nuevas Bases Nacionales no se están construyendo ni readecuando”, alertó el abogado. Los datos están accesibles en el Monitor Presupuestario de la Asociación.

Una de las actividades que más consumo presupuestario tiene son las actividades de control vectorial. “Con la pandemia no pudimos realizar las visitas a las provincias. Para 2021 teníamos previsto abordar 150 mil viviendas pero probablemente lleguemos a 80 o 90 mil al terminar el año. Ahora estamos planificando acciones de control en las nueve provincias con transmisión vectorial. Hay lugares que hace más de un año que no hacen vigilancia y corremos el riesgo de tener vectores nuevamente en provincias sin vinchucas en los domicilios”, explicó Ricardo Hernández, responsable del Programa Nacional del Chagas del Ministerio de Salud nacional.

Recuperar el tiempo perdido
“Recién ahora logramos armar un plan de trabajo”, indicó Hernández. El titular del área a cargo en la cartera sanitaria señaló que están acelerando los procesos para que en dos años puedan recuperar parte del tiempo perdido. “FONPLATA culmina en 2023 y nos gustaría no desperdiciar esta oportunidad. Estamos con dificultades y eso se puede notar en el presupuesto”, añadió.

Chagas, una enfermedad de la que poco se habla
Hernández se refirió además a la baja cantidad de estudios a embarazadas. “Tenemos la posibilidad de resolver un problema de salud que es histórico y genera una injusticia tremenda sobre todo en los niños que nacen cada año con la enfermedad que no estamos detectando ni tratando. Es un llamado a reforzar la calidad de atención”.

Participación ciudadana para terminar con los prejuicios
En 2011 surgió la Asociación Civil Hablemos de Chagas. Conformada por profesionales y activistas de diferentes áreas, este año cumplen una década dedicándose a la difusión y desestigmatización de la enfermedad. “Buscamos visibilizar la problemática, porque vemos que hay mucho desconocimiento, mucho estigma al respecto. Las personas no saben que hay una ley y los derechos que tiene a partir de ella”, señaló María Soledad Scazzola, integrante de la organización.

Desde la ONG brindan charlas, talleres, capacitaciones, asistencias y eventos, también tienen libros gratuitos sobre el tema. La idea, siguiendo a Scazzola, “es hablar en cualquier espacio, con diferentes actores. Y socializar la información. Hoy hablamos de Chagas y lo primero que surge es la connotación negativa. El estigma es una cuestión histórica. Enseguida se lo vincula con la pobreza, con lo malo, con la muerte y en realidad no es así, vos podés tener el parásito, pero puede que nunca tengas ningún síntoma y que vivas sin problemas si te controlás. La información es fundamental”.

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