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Silvia Gold, la abanderada argentina contra el mal de Chagas, una enfermedad “desatendida”

 

En Argentina, 1.600.000 personas están infectadas con el mal de Chagas y 7 millones en el mundo. Una de las formas más comunes de contagio es la transmisión madre a hijo durante el embarazo y, para erradicarla, la fundación “Mundo Sano” impulsa la campaña “Ningún bebé con Chagas” a nivel mundial. La importancia de las vacunas.

En pleno siglo XXI todavía existen enfermedades “desatendidas”, ligadas íntimamente con la pobreza, que afectan a varias zonas geográficas del globo terráqueo y, especialmente, a Iberoamérica. Una de esas patologías es el Chagas -o también conocido como el mal de los rastrojos- y quien motoriza la campaña mundial para erradicarla es una argentina: la doctora Silvia Gold, presidente de la fundación “Mundo Sano”.

Una de las principales formas de contagio es de madre a hijo durante el embarazo y, para erradicarla, se lanzó la campaña mundial “Ningún bebé con Chagas” que busca visibilizar la patología para que las mujeres en edad fértil accedan al diagnóstico y al tratamiento temprano. Cada año nacen, aproximadamente, 9 mil bebes infectados con Chagas. El objetivo es que, para 2030, ya no exista ese tipo de contagio. Un fragmento del diálogo que mantuvo la profesional con LA CAPITAL vía telefónica:

-¿Cuales son las enfermedades desatendidas, como el chagas?

-La Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó un grupo de enfermedades que afectan a mucha gente, se calculan 1.500 millones de personas en todo el mundo, o sea 1 de cada 6 personas tiene por lo menos una. En general afectan a la gente más pobre y muchas de ellas con poca atención. Las diferenciamos de las raras porque no son raras, muchas personas las padecen.

-¿Cuántas personas infectadas con chagas hay en el país?

-En Argentina hay infectadas 1.600.000 personas con chagas y se calcula que son 7 millones en el mundo.

-¿Cuales son las personas que están en riesgo?

-Están en riesgo porque viven en zonas en las que puede estar el vector, por eso ponemos el foco en que se traten esas personas.

-¿Cuales son los factores de riesgo?

-Son todas enfermedades que afectan a gente pobre, por distintas condiciones como mala vivienda, falta agua corriente o baño. En particular, en el país, el chagas se contagia de distintas maneras, como por picaduras de insectos que acá se llama vinchuca y que existe en determinadas zonas del país. Otra forma es por bancos de sangre pero está muy controlado, por trasplante pero también está controlado, pero una -que es la más importante- es que el bebé herede la infección de su mamá y se la pase. Eso queremos evitar.

-¿En qué consiste la campaña?

-Consiste en visualizar, tratar de hablar del tema, que se dé a conocer, que los médicos busquen el chagas y que los pacientes pidan atención cuando crean que lo tengan, que se hable más del tema que afecta a mucha gente y está tan callado.

-Usted dice que los controles ginecológicos pueden detectarla prematuramente.

-Sí, con una prueba de sangre, que se hace en un laboratorio de análisis clínicos, se sabe perfectamente.

mal de chagas

Producción

La campaña “Ningún bebé con chagas”(www.ningunbebeconchagas.com) apunta a visibilizar la enfermedad y curarla a través del tratamiento, con el objetivo que para 2030 no nazca ningún niño infectado.
El fármaco de referencia para tratarla es el benznidazol, que se produce en Argentina para todo el mundo, mientras que en España se fabrica especialmente para Estados Unidos.

La producción se realiza a través de un consorcio público-privado, ya que la fundación “Mundo Sano” y otros profesionales lograron incluir la patología en la declaración de Londres sobre las enfermedades desatendidas.

-¿Dónde se lanzó la campaña y cual es la ubicación geográfica de la mayor cantidad de infectados?

-El primer lanzamiento fue en Madrid, en la sede de la Secretaría Iberoamérica, porque es una enfermedad especialmente localizada en América y por la inmigración en Estados Unidos, que tiene 350 mil personas infectadas. En España se calcula que son más de 50 mil. Iberoamérica es un espacio para tomar el problema con prioridad. El objetivo es que en 2030 no nazcan bebés infectados.

-Usted y la fundación generaron sinergia para el trabajo conjunto entre el sector público y privado, ¿cómo lo lograron?

-Nosotros tenemos mucha experiencia en la cooperación público-privado, se logra con respeto, con paciencia, cada uno escuchando al otro. Hay mucho para ganar con buenas cooperaciones, tenemos una larga trayectoria en haber logrado éxitos en cooperaciones público-privadas, respetando básicamente que haya conducción y que cada uno ponga lo mejor.

-¿Cree que faltan campañas informativas desde el Estado?

-Pienso que es útil en este momento, se están haciendo campañas pero se pueden hacer más. Están dadas las condiciones. Antes faltaban cosas, se ha evolucionado en esta enfermedad, que el medicamento esté disponible es fundamental. Hoy se han hecho públicas las guías de tratamiento, había mucha discusión en qué se hace, qué paciente se trata y cómo. Hoy todo eso son guías publicadas. La Secretaría de Salud de la Nación lo publicó, primero lo hizo la Organización Panamericana de la Salud en diciembre de 2018 y en marzo de 2019 la Secretaría de Salud de la Nación. Está dado el contexto para poder hacerlo, si no sin medicamento disponible y sin claridad sobre qué se hace con un paciente infectado no era tan fácil promocionar mayor visibilidad.

-Como mujer de la ciencia, ¿qué opina sobre el movimiento antivacunas que surgió a nivel mundial?

-Opino que es una barbaridad, no escuché nunca un fundamento científico razonable contra todo lo científico que sí escuché a favor de las vacunas. Creo que pocas cosas han producido un cambio tan grande en la salud de la humanidad como las vacunas. Además creo que es una responsabilidad social, porque cuando uno no vacuna a su hijo lo expone y también a los otros. Creo que la vacunación tiene que ser obligatoria, que todos los chicos y adultos tienen que vacunarse. Las vacunas son una poderosa prevención de enfermedad, no conozco otra más poderosa.

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El chagas, una enfermedad olvidada que tendrá su día mundial

 

La asamblea de la Organización Mundial de la Salud decide aportar más visibilidad a un mal que padecen más de siete millones de personas

El mal de Chagas, una enfermedad olvidada que afecta a más de siete millones de personas en el mundo, tendrá su día mundial. Así lo ratificará la 72.ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS que concluye el 28 de mayo en Ginebra.

El camino no ha sido fácil. Desde 2009, ha sido una solicitud repetida por parte de las asociaciones de personas afectadas, unidas en una federación internacional (Findechagas). Antes de llegar a la agenda de la Asamblea Mundial, la decisión pasó por el comité ejecutivo que prepara las asambleas, y sirvió para preguntarse acerca de la proliferación de propuestas de estas conmemoraciones para diferentes causas, una práctica habitual de ONU y OMS. ¿De qué serviría un día mundial más en los calendarios oficiales globales?

En enero de este año, el comité ejecutivo de la Asamblea de la OMS recibió un informe preliminar sobre el impacto de estas jornadas. Gracias a ello, se reconoció que los días mundiales son herramientas útiles para una “mayor información y sensibilización pública acerca de temas de salud”, y además pueden atraer más compromisos e inversiones.

Si hay enfermedades que merecen el interés de los actores globales, son precisamente las 20 tropicales que la OMS ha catalogado como desatendidas. Y el chagas es una de las más olvidadas. Desde su descubrimiento por el doctor que le dio nombre en 1909, ha causado cientos de miles de muertes que han pasado desapercibidas. Y aunque el número de personas con la infección ha disminuido por las medidas de control del vector que la transmite (el insecto llamado vinchuca, chinche, pito, entre otros nombres), sigue siendo un problema de salud que se ha extendido más allá de las fronteras de los países endémicos de América Latina.

Además de la picadura del insecto, la transmisión puede producirse de madre a hijo; por donación de sangre o trasplante de órganos con la infección; o al ingerir alimentos o bebidas contaminadas.

Si bien el 30% de las personas que contraen la infección desarrollan la enfermedad, sus síntomas suelen pasar desapercibidos para los pacientes y los sanitarios, hasta que provoca graves consecuencias en órganos como el corazón o el aparato digestivo. Sin embargo, si se detecta a tiempo, el tratamiento puede ser muy efectivo, aunque se cuenten con los dos mismos fármacos desde hace décadas (benznidazol y nifurtimox) que no han cambiado, exceptuando adaptaciones a formulaciones pediátricas. El asunto es que estos lleguen a quienes lo necesitan. Actualmente, se estima que hay 65 millones de personas en riesgo, y unos siete millones con la infección, de los que la inmensa mayoría (posiblemente el 99%), no tienen acceso al diagnóstico y al tratamiento.

El resultado de más de un siglo de desatención es que muchas personas condenadas a morir en silencio, como escribió Eduardo Galeano para un libro de Médicos Sin Fronteras (MSF), una organización que trabajó en algunos países de América Latina con pacientes de esta enfermedad: “Murieron sin tener el derecho a saber de qué morían”.

¿De qué puede servir un día mundial para el chagas?

En las horas previas a la discusión del día mundial, Pedro Albajar, experto en chagas del departamento de enfermedades olvidadas de la OMS, expresó que se trata de “un símbolo muy importante” para elevar la atención y la información sobre la enfermedad, además de un reconocimiento a la lucha de las personas afectadas. “Llega en un momento lleno de oportunidades para avanzar en una hoja de ruta global con todos los países y actores con los que trabajamos para que, en la próxima década, podamos acercarnos al fin del chagas y de otras enfermedades desatendidas como problemas de salud pública en el mundo”, aseguraba.

Elvira Hernández, de la asociación mexicana de afectados que preside Findechagas cree que “el día mundial ayudará a romper el silencio sobre la enfermedad”. Pero recuerda que queda mucho camino por recorrer: “Ahora necesitamos más que nunca el apoyo de todas las organizaciones y países que nos han acompañado para llegar a este día”.

Durante la Asamblea Mundial de la Salud, la Coalición Global de Chagas y la World Heart Federation sostuvieron un evento donde personas afectadas entregaron a miembros de Estados endémicos, como Brasil, y no endémicos como España, una carta con miles de firmas recogidas recientemente para la declaración del día mundial. Tanto Pilar Aparicio, directora de Salud Pública de España, y Julio Croda, al frente del departamento de Vigilancia de enfermedades infecciosas de Brasil, manifestaron el apoyo de sus gobiernos a la lucha contra esta enfermedad.

Los desafíos y oportunidades para mejorar radicalmente la situación que provoca el chagas siguen siendo gigantes. Será clave el trabajo en la hoja de ruta de los próximos años propuesto por la OMS para las dolencias desatendidas. Pero la realidad de las zonas endémicas remotas sigue cuestionando los recursos limitados de los países y organizaciones.

Las mujeres como clave

Las mujeres pueden ser una de las claves para revertir la situación. Aquellas que puedan diagnosticarse y tratarse antes del embarazo podrán detener la transmisión a sus hijos, y para los sistemas sanitarios serán la puerta de entrada para detectar y tratar al resto de la comunidad. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) recomendó incluir a chagas entre las estrategias de detección materno-infantil, a nivel primario, de enfermedades prioritarias como el sida y la sífilis. A este fin, una campaña reciente de la fundación Mundo Sano mostraba con un espíritu esperanzador la posibilidad de detener esa vía de transmisión.

El acceso al diagnóstico y tratamiento sigue siendo uno de los principales retos para casos agudos y crónicos, tanto en las zonas endémicas como en aquellos lugares que forman parte del circuito migratorio. Un proyecto de ISGlobal y Ceades ha podido aumentar el acceso al diagnóstico y tratamiento de miles de personas entre Barcelona y sus lugares de origen en Bolivia, gracias a la coordinación con los sistemas de salud locales y nacionales, convirtiéndose en un ejemplo de respuesta glocal a un problema global.

I+D para mejorar las herramientas actuales y para el futuro

La investigación y desarrollo en chagas se produce por dos vías. Por un lado, se busca mejorar las herramientas actuales de diagnóstico y tratamiento. Recientemente, la Iniciativa de Desarrollo de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi) ha compartido resultados preliminares de un estudio que arroja buenos resultados al acortar el tiempo de tratamiento actual (de dos meses a 15 días), con lo que se podría facilitar enormemente el acceso de los pacientes a su tratamiento.

Por otro lado, se necesita I+D para nuevas herramientas a medio y largo plazo. Según María Elena Bottazzi, doctora y microbióloga de Baylor College of Medicine y codirectora del Centro para el Desarrollo de Vacunas del Hospital infantil de Texas, “recientemente se han identificado nuevas moléculas que podrían utilizarse como posibles vacunas terapéuticas e inmunoterapias”. “Ampliando el acceso al desarrollo de nuevas vacunas, inmunoterapias y métodos de diagnóstico, como respuesta complementaria al tratamiento actual, se podrá lograr tener un impacto hacia el control de la enfermedad de Chagas”.

El 14 de abril es el día elegido. Las asociaciones de Findechagas lo seleccionaron por ser la fecha en que se diagnosticó, por primera vez, la infección en un ser humano. Lo hizo el doctor Carlos Chagas a un niña llamada Berenice Soares, en una comunidad de Minas Gerais, Brasil, en 1909. Después de más de 100 años de silencio y olvido, muchas personas con chagas serán escuchadas, al menos por un día cada año.

Fuente: https://elpais.com/elpais/2019/05/24/planeta_futuro/1558697732_417525.html

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“La enfermedad de Chagas no puede estereotiparse”

 

Silvia Gold, presidenta de la Fundación Mundo Sano, es empresaria, bioquímica y filántropa, a través de la Fundación Mundo Sano para luchar contra enfermedades desatendidas, en especial la enfermedad de Chagas.

Hace unos días recibió la Medalla de Oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia por su labor y compromiso por cambiar la realidad de la enfermedad de Chagas en los últimos 20 años. Se trata del máximo galardón que ofrece la Academia murciana y que sólo ha sido entregada en siete ocasiones en sus 207 años de existencia a personalidades destacadas con el cultivo y extensión de las ciencias médicas y de la salud.

El Chagas se transmite por la picadura de la vinchuca, presente en amplias zonas endémicas de América Latina. Esta infección vectorial estigmatiza a los más pobres y en el 30 por ciento de los afectados produce alteraciones cardiacas graves. Silvia Gold, bien conocida en la Organización Mundial de la Salud y en la Organización Panamericana de la Salud, es el ‘azote’ del Chagas desde la Fundación Mundo Sano. El lema de su próxima ofensiva es Ningún bebé con Chagas en 2030; la finalidad es terminar con la transmisión vertical de la enfermedad.

PREGUNTA. ¿Es el Chagas un modelo de enfermedad desatendida?
PREGUNTA. Se da la paradoja de que existe un tratamiento eficaz para ella, pero la gente no puede acceder a él. Además, es compleja de manejar porque en la fase aguda puede ser grave, incluso después de un periodo asintomático. Hay que seguir un modelo que priorice la prevención y el diagnóstico cuando no hay síntomas, y para ello se necesitaeducación.

P. ¿Cómo tendría que ser ese modelo?
R. Un modelo que piense la enfermedad en el primer nivel de atención. Antes solo pensábamos en controlarla en zonas endémicas, donde la vinchuca convive con la gente, pero hace unos años descubrimos que había Chagas en España y fue un gran aprendizaje.

“No hay que perder nuestra identidad: huir de la burocracia y mantener el compromiso”

P. ¿En qué sentido?
R. Comprendimos que también está en zonas no endémicas, por la migración. Vimos que en las urbes argentinas hay más pacientes que en zonas rurales, a pesar de la alta prevalencia que implica la presencia del vector. Y aprendimos que no se puede estereotipar y que está en muchos lugares. En Estados Unidos la FDA calcula que hay unos 350.000 infectados, y en España serían entre 50.000 y 70.000. Desde la fundación mandamos tratamientos a otros veinte países.

P. ¿Cómo influyó en la forma de abordar su prevención y control?
R. Vimos lo importante que es evitar la transmisión vertical, pero creemos que es mandatorio cortar la presencia del vector en las zonas endémicas. Millares de personas siguen conviviendo con él y yo, personalmente, no me siento cómoda con el tratamiento farmacológico en esas áreas, puesto que los pacientes se pueden reinfectar. Admiramos el modelo aplicado por la Unidad de Medicina Tropical de Murcia, donde más pacientes diagnostican y tratan en una zona no endémica. Pronto mostrarán al mundo que es posible cortar la transmisión de madre a hijo.

“Admiramos el modelo para transmisión vertical aplicado por la Unidad de Medicina Tropical de Murcia”

P. ¿Qué papel tiene la Fundación Mundo Sano en ese gigantesco problema de salud pública?
R. Cambiar la salud pública no es nuestro cometido, pero sí generar evidencias para aportarlas a las políticas públicas. Somos firmes defensores del vínculo público-privado para adoptar soluciones multidisciplinares, multisectoriales y que afectan a muchos países.

P. ¿Cómo transfieren el conocimiento a las entidades públicas?
R. Promovemos nuestra propia investigación en el terreno. Y cuando tenemos evidencia de la efectividad de una estrategia intentamos que la incorporen la OPS o la OMS. También es esencial disponer de guías de actuación. A veces estas enfermedades se encierran en grupos de expertos, con todo su valor y lo que saben, pero pueden centrarse en discusiones que no privilegian a la gran mayoría. Hay que acordar una estrategia común, que quizá no sea perfecta per

o sí la mejor posible.

P. ¿Cómo se plasma su impulso en I+D+i?
R. Tenemos nuestros investigadores de carrera y sus publicaciones científicas se hacen en colaboración con centros académicos o laboratorios de referencia. En las sedes de la fundación se forman becarios doctorales de universidades como Harvard y YaleValencia o el Instituto Carlos III. Nuestra estructura es bastante híbrida y poco endogámica.

“Las alianzas público-privadas son esenciales para doptar soluciones en salud pública”

P. ¿Qué consensos han logrado propiciar?
R. Hoy día las guías publicadas por los principales organismos indican qué hacer con un paciente infectado de Chagas y no se pierde eficacia en discusiones. También fue fruto de muchas negociaciones y alianzas el consorcio público-privado con el que logramos recuperar el medicamento benzdinazol cuando hubo desabastecimiento. Ahí la fundación tuvo un papel esencial.

P. ¿En qué sectores falta compromiso con esta enfermedad?
R. En médicos y en pacientes. A los primeros hay que pedirles que añadan una crucecita a las analíticas simples de las personas de origen latino en zonas no endémicas o que tienen madres latinas, y a mujeres en edad fértil para evitar la transmisión vertical. Y a los pacientes, evitarles el estigma y decirles que el Chagas se cura.

P. ¿Cuál será el próximo gran salto de la Fundación?
R. Las fundaciones familiares transfieren valores. No se trata de contribuir solo con recursos económicos, sino con nuestro trabajo, tiempo y conocimiento, que fue el espíritu con el que mi padre la creó. El salto que viene es generacional, la implicación de mis tres hijos, y no tenemos que perder nuestra identidad de huir de la burocracia y mantener el compromiso personal. ¡A mis 70 años creo que me queda mucho por hacer!

Fuente: https://www.diariomedico.com/entrevistas/la-enfermedad-de-chagas-no-puede-estereotiparse.html

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Silvia Gold en Conversatorios en Casa de América

 

Podemos acabar muy pronto con el #Chagas en Iberoamérica” dijo la presidente de Fundación Mundo Sano durante la entrevista con motivo de su medalla de oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia.

Ver video completo haciendo click aqui

 

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Noticias de Mundo Sano

La Dra. Silvia Gold recibe la Medalla de Oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia

 
  • El galardón reconoce la labor y dedicación de Silvia Gold, presidente de la Fundación Mundo Sano para cambiar la historia de la enfermedad de Chagas.
  • Actualmente, Mundo Sano impulsa la campaña Ningún Bebé con Chagas para lograr que todos los bebés y mujeres en edad fértil accedan al diagnóstico y tratamiento.
  • Esta enfermedad afecta a 8 millones de personas en el mundo. En España se estima que hay entre 50.000 y 100.000 personas afectadas. A nivel mundial nacen anualmente cerca de 9.000 bebés con Chagas.

Murcia, 14 de mayo. La Doctora en Bioquímica Silvia Gold, presidente de la Fundación Mundo Sano, ha recibido la Medalla de Oro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia por su labor y compromiso por cambiar la realidad de la enfermedad de Chagas en los últimos 20 años. María Trinidad Herrero, presidente de la institución, ha impuesto este reconocimiento. Se trata del máximo galardón que ofrece la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia y que sólo ha sido entregada en 7 ocasiones en sus 207 años de existencia a personalidades cuyas trayectorias han demostrado estar en consonancia con los principios de cultivo y extensión de las ciencias médicas y de la salud –gran orgullo que una de ellas fuera a César Milstein–.

Durante la presentación, Silvia Gold agradeció muy especialmente este reconocimiento de la bicentenaria institución, destacando el trabajo de la Unidad de Medicina Tropical (UMT) de la Región de Murcia como “inspirador, por ser un ejemplo no sólo en España, sino en el mundo” y asegurando que “desde Mundo Sano pensamos que el corte de transmisión vertical de la enfermedad de Chagas es una meta alcanzable y que es un primer paso hacia la eliminación de la Enfermedad de Chagas”. “Por ello, hemos lanzado una campaña de comunicación global denominada “Ningún bebe con Chagas”, que es nuestra primera experiencia en usar un nuevo lenguaje y atrevernos a un mensaje en el que creemos: ¡que el Chagas se cura!”. Silvia Gold cerró sus palabras agradeciendo nuevamente a la academia y afirmando que “nos revela la injusticia de una enfermedad para la cual la medicina tiene tratamiento al que la gente no accede. Por eso, con la convicción de que el cambio es posible, y con el optimismo como actitud, nos comprometemos a lograrlo”.

Durante el acto, Manuel Segovia Hernández, Jefe de la Unidad de Medicina Tropical del Hospital Virgen de Arrixaca y catedrático del Departamento de Genética y Microbiología de la Universidad de Murcia, explicó el significado de la “laudatio” en un emocionante discurso, resumido y ordenado, pero sobre todo cálido y muy humano. Así mismo, ha destacado la productiva alianza entre la fundación Mundo Sano, la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma Murciana y la propia Universidad de Murcia que, junto al trabajo con la Organización Mundial de la Salud y el Instituto Carlos III, ha conseguido que la región de Murcia sea la primera comunidad autónoma con un plan para la eliminación de la enfermedad de Chagas congénita contando con una de las mayores coberturas mundiales de diagnóstico y tratamiento. Además, la labor de la unidad dirigida por Manuel Segovia Hernández ha permitido que Murcia sea la tercera comunidad autónoma que más casos de Chagas trata en España.

Cerrando el acto, María Trinidad Herrero, presidente de la institución, ha expresado que “lo imposible no existe. El ser humano puede conseguirlo todo. Ese es el mensaje que nos deja nuestra homenajeada de hoy, que destaca por tener grabado a fuego la solidaridad. Tanto ella, como su equipo y su familia tuvieron la capacidad de vislumbrar el problema de esta enfermedad y abordarlo de manera holística”. “Por ello, es un honor que nos impregne de su generosidad e intuición creadora en la Real Academia”.

El compromiso de Silvia Gold con la Enfermedad de Chagas y otras enfermedades desatendidas comienza hace más de 20 años cuando se hizo cargo de la Fundación Mundo Sano creada por su padre, el doctor Roberto Gold. En el año 2010 cuando se declara el desabastecimiento del medicamento para el tratamiento del Chagas, benznidazol, Mundo Sano junto con el laboratorio ELEA-Phoenix en Argentina e Insud Pharma en España, promovieron una alianza para iniciar su producción primero en Argentina, país que cuenta con más de un millón y medio de afectados y luego en España. Actualmente el medicamento se distribuye en 21 países.
Otro de los grandes logros alcanzados por la Fundación Mundo Sano fue facilitar el acceso al tratamiento del Chagas en Estados Unidos, donde hay más de 300.000 personas afectadas. En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) concedió la aprobación del medicamento, convirtiéndose en uno de los mayores hitos en la historia reciente de la enfermedad.

En 2019, la Fundación Mundo Sano lanza la campaña Ningún Bebé con Chagas, con el fin de visibilizar esta enfermedad y lograr que todas las mujeres en edad fértil y todos los bebés nacidos con Chagas contraído por transmisión durante el embarazo, accedan al diagnóstico y tratamiento.

Gracias a los progresos en el control de las transmisiones vectorial y transfusional, en la actualidad, existe una gran preocupación por controlar la vía de transmisión vertical o congénita, es decir, de una madre infectada a su hijo por nacer. Cada año en el mundo nacen 9.000 bebés infectados, uno cada hora, y la mayoría no acceden al diagnóstico ni al tratamiento. El objetivo propuesto es que en 2030 ningún bebé nazca con Chagas.

 

 

 

 

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Silvia Gold: «Murcia es un ejemplo en la lucha contra el Chagas»

 

La filántropa argentina, dedicada a la erradicación de enfermedades ligadas a la pobreza, recibió ayer la Medalla de Oro de la Academia de Medicina y Cirugía de Murci

Millones de afectados por la enfermedad de Chagas podrían haberse quedado sin tratamiento en 2010, cuando el laboratorio Roche decidió dejar de fabricar el principal fármaco contra esta dolencia, provocada por un parásito que se transmite a través de la picadura de un insecto -la vinchuca- presente en amplias zonas de América Latina. Si no llegó el desabastecimiento fue gracias a la Fundación Mundo Sano, que preside la filántropa argentina Silvia Gold. Ella cogió el testigo, tras llegar a un acuerdo con los laboratorios ELEA-Phoenix para producir benznidazol.

La organización de Gold es todo un referente en la lucha contra el Chagas y otras enfermedades desatendidas, que afectan sobre todo a los más pobres. Trabaja en numerosos países, entre ellos España. Desde finales de los años 90, a Murcia y a otras comunidades llegaron miles de migrantes procedentes de diferentes zonas endémicas de Chagas, como Bolivia o algunas regiones de Ecuador. Muchos de ellos estaban infectados, pero lo desconocían. No representaban riesgo alguno para el resto de la población, porque el parásito no se transmite de persona a persona -salvo en el caso de madre a hijo-, pero su salud sí estaba en grave riesgo, porque lentamente, y de forma silenciosa, el Chagas puede ir afectando a órganos tan vitales como el corazón. Así que La Arrixaca se puso manos a la obra en la detección precoz, con campañas anuales con las que colabora la fundación de Silvia Gold. Ayer, la Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región reconoció la labor de esta mecenas de la salud pública otorgándole su Medalla de Oro.

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-¿Es Murcia una referencia en la lucha contra la enfermedad de Chagas?

-Murcia es realmente un ejemplo no solo en España sino en el mundo. La enfermedad de Chagas es muy silenciosa, pasa muy desapercibida durante la fase aguda, cuando el paciente la contrae. Luego, durante mucho tiempo puede no haber síntomas, hasta desarrollarse más tarde como una enfermedad muy grave. Por tanto, es muy importante buscarla cuando no da síntomas, y en ese sentido la Región de Murcia es un ejemplo muy valioso. En el mundo se habla de, aproximadamente, ocho millones de personas infectadas, fundamentalmente en Latinoamérica.

-¿Hay ocho millones de personas afectadas, sin diagnosticar? ¿Hasta dónde llega el infradiagnóstico?

– Son estimaciones. Realmente muy pocos afectados están diagnosticados, menos del 10%. Algunos dicen que incluso menos, depende de los lugares. Por eso, Murcia, donde se calcula que hay unas 6.000 personas infectadas y ya tiene tratadas a 2.000, está muy por encima de cualquier otra región, y por eso es tan notable y valioso lo que sucede en Murcia. España en su conjunto ha hecho un buen trabajo y Murcia muy especialmente; es realmente admirable. Por eso, la Organización Mundial de la Salud toma a Murcia como ejemplo. Nosotros colaboramos con los distintos centros que trabajan en enfermedad de Chagas, como el de Murcia, y hacemos este tipo de cribados en diferentes lugares, siempre junto a alguna institución pública.

-¿Cuáles son las principales líneas de actuación de la Fundación en la lucha contra el Chagas, además del cribado?

– Tenemos un abordaje muy integral. Trabajamos en Argentina y en otros países, como Paraguay y Guatemala, controlando el vector [el insecto que transmite el parásito]. Desarrollamos programas de mejoramiento de vivienda, de educación, y cuando podemos dar por seguro que se ha controlado la transmisión vectorial, empezamos con los programas de tratamiento y búsqueda activa (de posibles infectados). Uno de los problemas es que esta enfermedad ha sido muy olvidada, los mismos médicos no la tienen en cuenta. No está en el pensamiento del pediatra o del ginecólogo. Si el ginecólogo busca y trata la enfermedad cuando una joven va a su consulta, se evitará la transmisión al bebé. Por eso hemos puesto en marcha una campaña de difusión masiva que llamamos ‘ningún bebé con chagas‘.

-¿Es el Chagas una enfermedad con estigma por su vinculación a la pobreza?

-Claro, porque se asocia a haber nacido en zonas muy pobres, muy precarias. No siempre es así, porque hay movilidad social y transmisión madres a hijos, pero mayoritariamente sí se liga a la pobreza. Esto no debería ser un estigma, sino al revés; debemos contribuir a que la gente pueda progresar y tenga oportunidad de tratamiento.

-Una de sus contribuciones clave fue hacerse cargo de los tratamientos cuando el laboratorio que hasta entonces había fabricado el fármaco dejó de hacerlo. ¿Cómo es posible que suceda algo así? ¿Es un ejemplo de que en la industria prima el beneficio?

– La industria tiene su razón de ser, es una actividad económica y tiene que ser sustentable, y yo no juzgo, no condeno eso. Lo que resulta una paradoja es que enfermedades que afectan a tantos millones de personas no sean consideradas un mercado; algo no funciona. La desatención viene por muchos sectores, en todo caso. Puede que la industria farmacéutica no le preste la debida o la mejor atención, pero si hay millones de personas que requieren un tratamiento es porque hay un fallo de distintos sectores de la sociedad. Nosotros tratamos de crear un modelo que sea sostenible, queremos que se comprenda que si tratamos a un paciente estamos evitando a futuro una enfermedad cardíaca severa que va a tener mucho mayor costo para el sistema de salud. Hay una ineficiencia en la no prevención. Queremos eliminar la enfermedad de Chagas pero también crear un modelo sostenible que demuestre que trabajar en prevención en salud es rentable para todos. Una sociedad más igualitaria es una sociedad más sostenible.

-Su fundación no solo lucha contra el Chagas, también trabaja en muchas otras enfermedades.

– Trabajamos, en general, en un conjunto de enfermedades desatendidas, denominadas así por la Organización Mundial de la Salud. Son enfermedades injustas, porque la medicina ofrece una solución que sin embargo no es accesible para mucha gente.

-Entre estas enfermedades figura el dengue. En la Región se registraron el año pasado cinco casos autóctonos, los primeros detectados en toda España. ¿Qué podemos hacer en Murcia para prevenir el dengue, transmitido por el mosquito tigre?

-Por lo que veo, aquí se está haciendo bien. Es necesario una monitorización, un control del mosquito. Nosotros tenemos experiencia en esto. Significa ir capturando larvas, huevos, e ir viendo en qué momento se dispara la población del mosquito para poder intervenir. Gracias a estos sistemas de monitoreo, el uso de productos químicos baja notablemente, porque se utilizan exclusivamente en los momentos en que hay alerta. Hemos desarrollado un programa de este tipo en Clorinda, una ciudad argentina a 40 kilómetros de distancia de Asunción, la capital de Paraguay. Clorinda y Asunción siempre tenían la misma incidencia de dengue. Tras establecer el programa de control, sostenido en el tiempo, Clorinda pasó a tener muchos menos casos que Asunción.

 

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